Hady Ba's weblog

Ashley, Kafka & la bioéthique

Posted in Uncategorized by hadyba on janvier 31, 2007

Un ami de Kafka a une fois affirmé que son respect pour ce dernier lui venait d’un coup de boule reçu le jour où ils ont été présenté. OK, il ne l’a pas dit comme ça et je reformule sauvagement cette anecdote pour le plaisir mais faut bien s’amuser parfois! La vraie histoire est la suivante. Cet homme, dont je ne me souviens plus du nom, était aveugle et quand il avait été présenté à Kafka, ce dernier s’était incliné comme tout bon gentleman le faisait apparemment au XIXe siècle. Ce faisant, la tête de Kafka a heurté celle de notre témoin qui n’était pas moins poli qu’aveugle. Au lieu de voir dans ce coup de tête une pure maladresse, notre homme en a été particulièrement ému et y a vu l’expression d’une exquise politesse et d’un sens moral réellement exceptionnel. J’avais complètement oublié toute cette histoire lue il y a très longtemps dans un recueil de témoignages sur Kafka, puis là, depuis quelques temps j’y repense suite à l’histoire de la petite Ashley et plus j’y réfléchis, plus je me dit que nous tenons là un principe de bioéthique que nous appellerions le principe du coup de boule de Kafka. Mais avant d’énoncer ce principe dans toute sa splendeur réexposons d’abord le cas Ashley pour les distraits qui auraient laissé passer l’info ainsi que l’analyse d’un respectable prof de bioéthique sévissant à Princeton.

Le cas Ashley. Suite à une lésion du cerveau, Ashley se retrouve bloqué à l’age mental de 3 mois alors que son corps continue à se développer. C’est quand leur fille a atteint l’âge de 6 ans que les parents présentent une requête un peu… disons… hum, bizarre aux médecins de l’hôpital pour enfants de Seattle: pourquoi ne pas bloquer la croissance d’Ashley pour préserver sa qualité de vie? Et pendant qu’on y est, on pourrait également lui enlever les seins pour éviter qu’elle ne développe un cancer du sein ainsi que l’utérus ce qui a le double avantage selon eux de l’empêcher d’avoir ses règles et de tomber enceinte si par malheur elle était victime d’un viol. [Soit dit en passant, je les trouve un peu parano sur cette histoire de viol; mais ce que j'en dit...] Toutes ces opérations, bien évidemment, dans le seul souci de préserver la qualité de vie de leur fille. En effet, étant donné que son intellect ne se développera jamais et qu’il n’est en aucun cas envisageable qu’elle devienne un jour autonome même pour les plus petites choses de la vie comme le déplacement, il lui est, selon eux, profitable de rester petite et de ne pas développer des organes sexuels dont elle n’aura jamais aucun usage et qui ne feront que lui compliquer la vie et diminuer son confort. Tout ceci se passant aux Etats Unis, les parents ont été entendus par les médecins et Ashley qui a maintenant 9 ans restera à tout jamais le petit Pillow Angel de 135 cm.

Il va sans dire que ce traitement a été décrié par un certain nombre d’organisations notamment de défense des handicapés mais le comité d’éthique de l’hôpital considère avoir agi dans l’intérêt de la patiente. Personnellement, je ne doute pas un seul instant de la bonne foi des parents qui ont voulu faire ce qui leur semblait le mieux pour leur enfant; n’empêche que j’étais très mal à l’aise. Puis en suivant le débat subséquent, j’ai été effaré par un argument des pro-opération. J’ai d’abord lu dans le Time Mag cette phrase de l’un des médecins chargés de l’opération :

« A ceux qui disent qu’elle a un droit à se développer et à grandir, je dis qu’Ashley n’a aucun concept de ces choses là. »

Je me suis dit que c’était là typiquement de la bioéthique de médecin fatigué après un tour de garde trop long mais que le comité d’éthique de l’hôpital devait avoir de meilleurs arguments avant de lire dans l’IHT du weekend dernier un papier de Peter Singer prof de bioéthique à Princeton. Dans sa défense de l’opération, l’un des arguments de Singer consiste à s’attaquer à l’idée de dignité humaine au nom de laquelle on s’oppose à ce traitement. Selon lui, un enfant de 3 mois est peut-être adorable, il n’est en aucun cas digne et il n’ y a aucune raison que la dignité aille de pair avec l’humanité. Et il ajoute :

« Ce qui importe dans la vie d’Ashley, est qu’elle ne devrait pas souffrir et qu’elle devrait pouvoir jouir de tout ce dont elle est capable de jouir. Au delà de ça, elle est précieuse, non pas tant pour ce qu’elle est, mais parce que ses parents et sa fratrie l’aiment et s’occupent d’elle. »

En lisant le papier de Singer, j’ai compris pourquoi, tout ceci me mettait à ce point mal à l’aise. Dans cette histoire, la petite Ashley a été considéré non pas comme une personne mais comme un objet sentant pour lequel nous éprouvons de l’empathie mais dont l’intégrité corporelle par exemple n’est pas à respecter. Étant donné qu’elle est incapable de comprendre et d’apprécier ses droits, Gunther (le médecin) et Singer estiment qu’elle n’en a pas.

Quel rapport avec le coup de boule de Kafka? Eh bien, Kafka a la démarche exactement inverse. Ce n’est pas parce que le monsieur est aveugle que l’on peut se permettre de ne pas s’incliner quand il vous est présenté alors que l’on s’incline devant tous les autres. Même s’il n’a aucun moyen d’apprécier ce signe extérieur de respect, il y a droit comme tous les autres gentlemen présents dans la pièce!

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9 Réponses

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  1. Ulysses said, on janvier 31, 2007 at 11:16  

    merci pour cette réflexion futée, intelligente et profonde. en stoppant l’évolution physique d’Ashley, ses parents ont refusé aussi de laisser de la place au miracle d’une guérison de son esprit… enfin, je ne critique pas, car avoir des enfants handicapés, ce n’est pas simple, et qui sait comment moi j’aurais réagi ! mais le postulat : il faut agir avec tout être humain de façon lui garantir une dignité maximale est, à mon avis, un excellent principe de vie.

  2. Anonyme said, on janvier 31, 2007 at 11:33  

    A propos du "miracle de la guérison", il y avait dans le papier du Time Mag le témoignage d’un parent affirmant que son enfant s’était plus ou moins rétabli après avoir eu le même handicap que Ashley et avoir été "condamné" par les médecins à stagner à 3 mois d’age mental.

  3. Ulysses said, on janvier 31, 2007 at 11:38  

    oui, c’est pour ça, penser que son enfant ne se rétablira jamais, c’est à la fois manquer d’espérance et le condamner à stagner toute sa vie… un mauvais choix à mon avis.

  4. Saxo Grammaticus said, on février 1, 2007 at 1:58  

    Mon cher Hady Ba, ton article m’a inspiré une petite "dissert" que je t’invite à aller lire sur mon blog. Merci bien pour cet intéressant article. N’hésite pas à m’opposer une réponse!
    à bientôt

  5. Anonyme said, on février 1, 2007 at 2:48  

    j’ai travaillé 10 ans avec ce genre de patients…Je crois que les parents ne supportent pas , inconsciemment, l’idée de la sexualité de leur fille ( c’est une étape à franchir même si on a des enfants normaux.) Et la sexualité de ces gens gravement handicapés est très primitive, pulsionnelle évidemment, c’est encore pire…(ce n’est pas pour ça que j’excuse les mèdecins!)

  6. Anonyme said, on février 3, 2007 at 6:14  

    Vous devriez vraiment lire l’analyse de Saxo G. sur ce post. Voic la réponse que je lui ai faite:

    "Je m’excuse tout d’abord de cette réponse tardive : il se trouve que je n’étais pas connecté ces derniers jours et travaille sur d’autres choses.

    Ta reconstruction de l’évolution de la vision de l’homme est très pertinente et pourrait certainement expliquer que Singer ait tendance à minimiser l’idée d’une dignité humaine inconditionnelle. Malgré tout, et contrairement à Singer et à toi, je ne crois pas que ce que tu nommes l’internalisation ait nécessairement pour conséquence l’abandon de ce principe directeur, ni, a contrario que l’externalisation préserve toujours la dignité humaine.

    Par exemple, il n’y a probablement rien qui réponds mieux à ta définition de l’internalisation que la théorie de l’évolution. Il n’empêche que l’on peut construire grâce à elle une éthique évolutionnaire qui montre pourquoi et comment il se fait que nous ne ne pouvons pas considérer l’humain comme une assemblée cellulaire ayant le même ADN que nous. On peut certes soutenir que ce serait parce qu’il y aurait réellement de la transcendance que l’éthique évolutionnaire aboutit à des conséquences telles que la nécessité de l’altruisme mais il me semble que c’est là une pétition de principe.

    A contrario, il me semble que la religion est une assez bonne modalité d’externalisation mais je ne vois pas en quoi elle pourrait aider à interdire cette opération. On pourrait penser que ce qui importe à Dieu, c’est l’âme d’Ashley et en aucun cas son corps ! C’est d’ailleurs ce que pensent apparemment les parents d’Ashley qui écrivent : “The God we know wants Ashley to have a good quality of life and wants her parents to be diligent about using every resource at their disposal (including the brains that He endowed them with) to maximize her quality of life.”

    En y repensant, il me semble que ce qui me dérange confusément, en plus de cette question de dignité humaine, c’est l’idée qu’en pratiquant une opération aussi intrusive, parents et médecins décident qu’il n’y a pas d’amélioration possible. Je ne suis pas sûr que ce soit là une décision qu’ils ont le droit de prendre.

    Il me semble par ailleurs que le facteur Oedipien que pointe Marie Pierre est sans doute exact quoique je sois sceptique sur la psychanalyse !"

  7. orchidée sauvage said, on février 4, 2007 at 12:30  

    j’ai ete choquee par l’histoire que tu viens d’exposer dans ton article, j’en n’avais pas entendu parler, faut croire que je vis a l’ouest… en tout cas, je suis tout a fait d’accord avec toi (j’espere que je ne t’ai pas mal compris), mais un enfant, meme avec un cerveau de trois mois, a droit a toute la dignite humaine dont un adulte jouit, sinon, pourquoi ne supprimerait-on pas tous les handicapes de la terre et ceux que l’on considere inferieur par la meme occasion? et en plus, t’as raison, on n’a pas le droit de prendre une telle decision a la place de quelqu’un d’autre, on n’est pas Dieu! desolee pour l’absence d’accents, jsuis sur un clavier anglais.

  8. Anonyme said, on février 6, 2007 at 8:16  

    Merci pour le parallèle intéressant!

    Je ne pense pas que Singer adopte le principe "si tu n’as pas un concept de X, alors tu n’as pas droit à X". Singer est connu pour défendre le droits des animaux à ne pas souffrir, mais ne pense probablement pas qu’ils ont un concept de souffrance. Ce serait vraiment un très mauvais principe, d’ailleurs (si tu ne comprends pas la sécu, tu n’y a pas droit!). Même le médecin qui l’énonce doit avoir autre chose en tête: à savoir, que le fait de grandir n’est pas quelque chose qui est désirable pour Ashley (au sens où il n’est pas plausible de lui attribuer un désir de grandir ou une satisfaction à grandir). Et tout cas, c’est là la véritable idée de Singer: Ashley a le droit de jouir de tout ce dont elle est capable de jouir.

    La critique de Singer à l’idée de dignité est formulée de façon un peu choquante, mais en voici la substance, me semble-t-il: l’idée de dignité est beaucoup trop floue, voire arbitraire. Il y a une notion claire de dignité: "se comporter dignement" à table, en public, dans des situations difficiles, etc. (Aussi, avoir une maison, un emploi, dignes de ce nom, etc.) Et il est tout aussi clair que dans cette notion-là de dignité, les humains ne sont pas tous ni toujours "dignes". En ce sens-là, un bébé peut se comporter de façon indigne sans qu’on le lui reproche. Mais ce n’est pas ce sens-là de dignité qu’on en tête ceux qui argumentent à partir de la dignité humaine. Alors qu’est-ce qu’ils entendent par là? Comme Singer, je trouve cela très obscur. J’ai l’impression que par "dignité" tout ce qu’ils veulent dire au final c’est *l’absolue inviolabilité de la personne humaine*. Mais dire qu’une personne est inviolable, cela ne vous dit pas si vous pouvez l’opérer ou pas. (On retrouve les objections que Singer adresse aux arguments basés sur l’idée de ce qui est "naturel" ou non.)

    Singer trouve que la notion de "ce dont un être peut jouir" est plus claire. Je trouve aussi.

    Une dernière remarque: il me semble que par le principe du coup de boule de Kafka, tu serais amené à exiger un respect excessif pour les morts ou même les absents. (Ce n’est pas parce qu’ils ne sont pas là qu’on peut parler comme s’ils n’entendaient pas.)

  9. Anonyme said, on février 6, 2007 at 8:17  

    J’ai oublié de signer le commentaire précédent: julien dutant.


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